Sociale Benadering

Dementie is niet te voorkomen of te genezen. Zeker niet in de nabije toekomst. Wel kunnen we het leven van mensen met dementie en hun naasten een stuk aangenamer maken en van perspectief voorzien. Juist de beginfase biedt daarvoor tal van aanknopingspunten, vooral op het gebied van relaties, sociale contacten en de manier waarop je met dementie om kunt gaan.

Anne-Mei The deed met haar onderzoeksgroepen aan de Universiteit van Amsterdam en Hogeschool Windesheim jarenlang etnografisch en participerend onderzoek naar het dagelijks leven met dementie. Hierbij richtte zij zich vooral op de jarenlange periode tussen de diagnose en het moment dat verpleeghuiszorg in beeld komt. Zij signaleerde dat aandoeningen in onze samenleving vooral medisch worden benaderd. Juist bij progressieve aandoeningen die (nog) niet te genezen zijn, valt veel aan levenskwaliteit te winnen door meer te investeren in psychologische en sociale ondersteuning. Door te focussen op de mens en zijn leefwereld in plaats van op de aandoening.

Op basis van haar onderzoek (praktijk en literatuur) ontwikkelde Anne-Mei met zorgorganisatie de KwadrantGroep de Sociale Benadering van Dementie, waarover een boekje verscheen (gratis te downloaden als eBook in ePub-formaat of als pdf: ‘Sociale Benadering Dementie – Het beste medicijn’. Ze ontwikkelt en onderzoekt psychologische en sociale ondersteuningsvormen in de Proeftuin Sociale Benadering Dementie met haar onderzoeksgroep aan de UvA én met Stenden Hogeschool, waar zij in juni 2016 het lectoraat Sociale Benadering Dementie aanvaardde.

Een integraal pakket aan medische, psychologische en sociale ondersteuning vanaf de diagnose tot en met het sterfbed ontbreekt nog voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Door dit wel te bieden – zoals dit bijvoorbeeld ook beschikbaar is voor mensen die voor het eerst vader of moeder worden – zullen de totale zorgkosten naar verwachting zelfs afnemen. Hieronder volgt een samenvatting van de Sociale Benadering Dementie door Anne-Mei The.

Hoe mensen met dementie zich voelen wordt niet alleen door de aandoening veroorzaakt (medische domein). Daarnaast is even bepalend in hoeverre ze met de door de aandoening veroorzaakte veranderingen om kunnen gaan (psychologische domein) en hoe de dementie sociale relaties verandert (sociale domein).

De kwaliteit van leven voor mensen met dementie (en hun naasten) wordt bepaald door een voortdurende wisselwerking tussen:

    1. ‘Er verandert iets in mij (of: mijn naaste)’ ofwel het breindefect, de ziekte, het medische domein;
    2. ‘Hoe ga ik met die veranderingen om?’ ofwel coping adaptatie, het psychologisch domein;
    3. ‘De impact van die veranderingen op de sociale relaties’ ofwel het sociale domein.

De voortdurende wisselwerking tussen deze drie domeinen noemen we de Sociale Benadering Dementie.

Sociale Benadering Dementie

Het leed van de aandoening en gevolgen kan niet worden voorkomen, maar wel worden verzacht door de juiste ondersteuning. Nu is deze vooral op (medische) zorg gericht en speelt minder in op de psychologische en sociale domeinen. Dat wordt door alle betrokkenen gemist. Juist daar is een wereld te winnen. Een bredere benadering waar deze domeinen beter in balans zijn, kan ons dan ook veel brengen.

Van cijfers naar verhalen. Van strijden tegen de ziekte naar hiermee omgaan in het dagelijks leven. Van individu naar relaties. Van medisch naar sociaal. Van cure naar care.

Achtergrond psychologische domein:
Een mens is in staat boven zijn situatie uit te stijgen en te kiezen hoe om te gaan met wat hem overkomt. Dit geldt voor mantelzorgers, maar ook voor mensen met dementie en zeker in de beginfase. Ervanuit gaan dat mensen met dementie dit niet zouden kunnen, bevestigt het negatieve mensbeeld dat we van hen hebben: wilsonbekwaam, ontmenselijkt, niet meer voor vol aangezien.

In het introductiefilmpje voor de Dementie Verhalenbank figureren Liz Cramer en Gerard Smit, twee grote inspiratiebronnen voor de Sociale Benadering. Liz is veranderkundige bij zorgorganisatie de KwadrantGroep. Dit voorjaar verloor zij haar man Gerard Smit, die in 2010 de diagnose alzheimer kreeg. Al snel kon hij zijn beroep als hersenwetenschapper niet meer uitoefenen. Toch slaagden Liz en Gerard erin om samen nog lange tijd een gelukkig leven te leiden. Gerard zei altijd: ‘Ga op zoek naar iets wat je leuk vindt, dat bij je past, en zoek daar je bevrediging in.’ Wij kunnen niet alle leed of beperkingen wegnemen die een aandoening als dementie met zich meebrengt. Wel kunnen wij mensen helpen omgaan met de veranderingen die de aandoening met zich meebrengt, zoals het zoeken naar een nieuwe, zinvolle invulling van hun bestaan, en met veranderende relaties.

Psychologische ondersteuning moet gericht zijn op:

  • Vraag: Hoe ga ik om met de (voortdurende) veranderingen?
  • Houding/visie: laat ik de ziekte overheersen of probeer ik mijn veranderende leven op te pakken op een manier die bij mij past? Deze benadering sluit aan bij de herstelbenadering van Machteld Huber, die gezondheid definieert als ‘het vermogen om je aan te passen en je eigen regie te voeren, in het licht van de sociale, fysieke en emotionele uitdagingen van het leven.’

Achtergrond sociale domein:
Een mens is een sociaal wezen, in relaties met anderen krijgt het leven betekenis. Hoe je omgeving je ziet, zich opstelt, in- of buitensluit, heeft invloed op hoe je je voelt.

Mensen met dementie worden in hun functioneren steeds afhankelijker van hun omgeving, in eerste instantie van hun dierbare naasten. Deze naasten worden ook getroffen door de ziekte, ook hun leven en relatie verandert drastisch. Mantelzorgers maken deel uit van het systeem rond de persoon met dementie, zeker in de periode thuis. Het is van belang om dit systeem met mantelzorgers te ondersteunen en juist niet te ontwrichten. Maar om overbelasting en sociaal isolement van de mantelzorger te voorkomen moet ook het overige netwerk bij het systeem betrokken en geactiveerd worden.

Ondersteuning vanuit het sociale domein draait hierom:

  • Vraag: Hoe ga ik om met de door de ziekte veranderende relaties nabij en verderaf, het stigma en sociale exclusie rond dementie (niet meer voor vol worden aangezien, er niet meer bij horen)? Hoe betrek ik mijn omgeving?
  • Visie: individualiteitsdenken voldoet niet, het gaat ook om omgeving, deze is onlosmakelijk verbonden. Zowel naasten als de samenleving spelen een rol. Zij kunnen het leven van mensen met dementie negatief en positief beïnvloeden. De omgeving van iemand met een aandoening heeft ook ondersteuning nodig, met name de primaire mantelzorger (sleutelfiguur). Netwerk en relaties moeten worden geactiveerd

Sleutelfunctie sociale context
De benaming ‘Sociale Benadering’ benadrukt het belang van de sociale context, de omgeving., en dat de focus niet alleen op het individu moet liggen. Ondersteuning kan worden geboden door in de sociale context veranderingen aan te brengen.

Medisch, psychologisch en sociaal domein in balans
In de praktijk zijn de periode thuis en het psychologische en sociale domein onderbelicht. Daar zijn de zwarte vlekken, de onvervulde wensen, verlangens, behoeften. Dit wordt wel steeds meer openbaar, maar de aandacht en middelen zijn nog steeds zeer onevenredig verdeeld. In de Proeftuin worden de zwarte gaten opgevuld en de middelen evenrediger verdeeld.

Prof. mr. dr. Anne-Mei The, september 2016